La découverte de la surdité de Lucie

Voici le témoignage des parents de Lucie :

Lucie est née à terme après une grossesse sans problème notable en septembre 2014.

Je ne souhaitais pas rester à l'hôpital et suis donc rapidement rentrée chez moi après les formalités classiques.

Le test d’audition à la naissance venait de se généraliser, mais nous ne sommes pas restés assez longtemps pour qu’ils soient réalisés. Et n’y avons pas du tout pensé à ce moment là.

Il n’y a aucun sourd dans notre famille et notre entourage et nous-mêmes ne connaissions pas du tout cet univers.

Au départ j’ai porté Lucie en écharpe, mais très vite, elle n’a plus voulu. Dès la fin du premier mois on a compris que ce ne serait pas quelque chose de facile et évident avec elle, comme cela avait pu l’être avec son frère de deux ans son aîné. En fait, elle n’aimait simplement pas être portée.

Elle était en cosy, on demandait aux gens de ne pas la porter, nous ne la prenions pas souvent dans nos bras, puisqu’elle semblait ne pas aimer ça.
Elle a été longtemps allaitée et cela lui a parfaitement convenu.

Elle était calme et tranquille. Elle ne dormait pas beaucoup, mais restait de longues heures dans son parc surélevé, à observer le monde.

Arrivée à la crèche vers 8 mois, elle ne voulait pas dormir, trop occupée à observer son univers. Elle était posée au sol avec des jeux. Elle restait sur le dos et observait. C’était un bébé agréable et tranquille.

Lors de la visite des 9 mois, j’ai alerté notre médecin parce qu’elle ne se retournait toujours pas. Notre entourage commençait à nous questionner à ce sujet, sans que cela ne nous inquiète encore réellement, après tout, chaque enfant a son rythme.

Ce jour-là, elle a été examinée sous toutes les coutures comme il se doit lors de ce rendez-vous clé.
On m’a alors redirigée vers une psychomotricienne pour voir avec elle son développement moteur, ceci en lien avec nos interrogations.
Mais j’avais aussi le papier à envoyer à la sécurité sociale. Et tout en bas, dans les infos complémentaires il était noté “bilan surdité”.
Aujourd’hui ces mots font partie de notre quotidien, mais ce jour-là, ce fut un choc.

Arrivée chez moi, je m’assois sur le seuil de ma porte d’entrée et me mets à pleurer ne sachant si je dois m’inquiéter pour son développement moteur ou pour ce fameux “bilan surdité”...

Dans les semaines qui suivront nous rencontrerons des spécialistes de ces deux champs de la médecine.

La psychomotricienne est très encourageante et posée. Savoir qu’en parallèle nous faisons un bilan surdité la fait réfléchir. Les deux choses pourraient être liées.
L’ORL en cabinet a réalisé un test, dit des « oto-émissions acoustiques » (OEA). Avec un petit boîtier et un embout placé dans l’oreille du petit, on teste si l’enfant entend ou pas.
Ce sont les tests qui sont maintenant réalisés à la naissance.
Pour Lucie ça n’a pas été concluant. Mais à ce moment-là (et comme souvent d’ailleurs) elle avait des otites séreuses qui peuvent avoir un réel effet sur l’audition. L’ORL a préféré réserver son diagnostic en attendant que celles-ci soient soignées et nous a renvoyés vers un de son confrère.

Nous n’avons pas été inquiétés par ce rendez-vous malgré tout vide de sens pour nous. Rien n’était très clair. Mais après coup, vu sa recommandation, elle devait se douter de quelque chose.

Lors du rendez-vous avec le nouvel ORL Lucie n’a pas été réactive du tout aux tests en cabine avec les sons à entendre. En revanche elle réagissait bien aux lumières.
Celui-ci n’a pas été alarmiste mais assez clair, il y avait clairement ces otites à traiter, mais ce n’était certainement pas la seule cause...
Nous avons donc pris rendez-vous auprès CHU pour une intervention consistant à lui poser des aérateurs trans-tympaniques, fixé au 20 juillet 2015 .

Entre temps nous voyions la psychomotricienne presque chaque semaine et Lucie évoluait tout doucement.

J’avais repris le travail depuis le mois d’avril en vue de m’y investir à fond après mes deux grossesses, mais l’enchaînement des rendez-vous (médecin traitant, psychomotricienne, ORL, etc.) faisait que j’avais du mal à y avoir toute ma tête.

Le 20 juillet nous avons tous les deux accompagné notre fille à l'hôpital.
Toute petite, elle est passée presque la première.
L’opération a été rapide.

J’ai été en salle de réveil avec Lucie et quand nous sommes revenues dans la chambre, l'ORL avait déjà parlé à Xavier, le père de Lucie, pour lui annoncer que tout s’était bien passé. On lui avait posé des “diabolos” comme prévu, et on en avait profité pour lui faire les PEA (potentiels évoqués auditifs). Les résultats de cet examens étaient clairs et sans appel, notre fille était sourde profonde bilatérale…

Les mots étaient posés, le verdict tombé…. Notre fille était sourde.

Je crois que je n’étais pas dans la chambre à ce moment là et c’est que Xavier qui m’a donné l’information. Nous nous sommes tous les deux retrouvés les bras ballants devant cette nouvelle et nous sommes sentis très seuls et démunis.
Nous avions en main une ordonnance pour un appareillage et une liste de noms d’audioprothésistes. Mais on nous avait aussi expliqué qu’il était illusoire d’avoir quelque rendez-vous que ce soit avant la rentrée de septembre. Au revoir et bonnes vacances.

Heureusement, avec tous les rendez-vous précédents, je crois que petit à petit cette éventualité s’était frayé un chemin dans nos têtes, ce qui a facilité le travail d’acceptation.
Cette nouvelle mettait finalement des mots clairs sur un doute qui nous habitait déjà, sans qu’on veuille réellement y croire. Face à l’évidence, on continue malgré tout d’espérer une autre explication plus « légère ».

Nous sommes rentrés chez nous. Mes parents étaient là pour s’occuper de notre fils âgé de bientôt 3 ans.

Les enfants couchés, je nous revois encore tous les 4 adultes, assis à table dans la véranda avec l’ordinateur à amasser sur internet le plus d’information possible sur la surdité, ce monde tellement nouveau pour nous.
Nous nous sommes couchés tard, mais avec le sentiment d’avoir couvert le sujet autant que possible en une soirée, sa différence, comment l’appréhender, quelles sont les différentes approches, et même un début de sensibilisation à la culture sourde dont on n’avait pour ainsi dire jamais entendu parler.

Avec le recul, nous avons réalisé que nous avions eu de la chance de ne pas prendre connaissance tout de suite de la surdité de Lucie (comme cela aurait été le cas si elle avait passé le test d’audition à la naissance). Cela nous a permis de passer une première année sereine avec elle, avec cette petite personne, sans mettre le « handicap » entre nous. Et quoiqu’il en soit, l’apprendre plus tôt n’aurait pas changé grand chose pour Lucie.

Dans les jours qui ont suivi nous sommes allés chez l’audioprothésiste qui a été très à l’écoute. Lucie s’est retrouvée avec des prothèses auditives qui semblaient énormes derrière ses petites oreilles, sans résultat probant.

J’ai tout de suite appelé le Centre Action Médico-Social Précoce (CAMSP) comme on nous l’avait recommandé. Mais comme on nous l’avait annoncé, il a fallu attendre fin août pour réussir à avoir un contact.

Nous étions donc là, avec notre fille sourde qui n’était pas trop mobile (on a eu confirmation que c’était très vraisemblablement lié au reste), avec ses prothèses qui ne lui servaient à rien et toutes nos questions sans personne pour y répondre.

Nous sommes partis en vacances avec une collection de livres de l’éditeur locale sourde Monica Companys pour commencer à signer avec elle. Ou plutôt pour apprendre à signer plus “sérieusement”, puisque nous utilisions déjà les signes issus de “Signe avec bébé” depuis la naissance de son grand frère. Rétrospectivement, cette première sensibilisation à la langue des signes, même simplifiée, a certainement facilité l’acceptation de la nouvelle.
Nous avons donc lu, testé, essayé de signer et de comprendre comment fonctionnait cette langue.

Dès fin août nous arrivions enfin à avoir un rendez-vous avec la médecin du CAMSP. Elle a été très compréhensive, très à l’écoute, et nous avons pu exprimer ce sentiment d’avoir été lâchés dans la nature. On nous a brossé le tableau de ce qui nous attendait et dont on avait déjà un bon aperçu, à savoir un nombre irréel de rendez-vous divers (ORL, audioprothésiste, orthophoniste, psychomotricienne, médecins… - au final environ une centaine entre juin 2015 et janvier 2016. Leur fréquence a progressivement diminué depuis).

Par la suite nous avons très vite rencontré l’équipe du Service d’Accompagnement Familial et d’Education Précoce (SAFEP) qui a pu nous accueillir dès la Toussaint. Ce fut un énorme soulagement d’arriver dans cette structure, de rencontrer tous ces parents qui vivaient la même chose que nous et de partager cela avec eux.

J’ai obtenu l’Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP) et deux fois par semaine j’allais avec Lucie au SAFEP, notre bulle à nous.

En parallèle les éducatrices de la crèche de Lucie ont accepté avec enthousiasme de faire une formation de Bébé Signe et l’équipe a toujours été très attentive au bien-être de notre fille, on a été très bien entouré.

En septembre, nous avons commencé les cours du soir de Langue des Signes (LSF) en couple, ainsi que les grands-parents de leur côté.
Le dictionnaire et tous les livres de LSF devinrent à cette période nos meilleurs compagnons au quotidien pour communiquer avec Lucie qui a rapidement commencé à signer de petites choses.

Nous retournons régulièrement voir l’audioprothésiste qui a très vite confirmé ce que nous pensions, il allait falloir l’implanter si on voulait qu’elle puisse parler “normalement”.

Et tout en respectant son identité sourde, nous souhaitions qu’elle puisse vivre le plus facilement possible dans ce monde où la langue des signes n’est pas assez pratiquée par les entendants… Nous nous sommes alors engagés dans la démarche pour l’implant et l’oralisation. Nous étions conscients des débats sur le sujet dans la communauté sourde, et l’idée de cette opération sur une enfant si jeune était un peu effrayante, mais lui donner la capacité d’entendre au moins un peu tout en conservant la langue des signes nous semblait le meilleur compromis pour qu’elle puisse, plus tard, faire son choix de communication préféré en connaissance de cause et avec les meilleurs moyens possibles à sa disposition.

Notre nouvelle vie, sa vie à elle, commençait.

Mathilde & Xavier