La découverte de la surdité de Jade

Voici le témoignage des parents de Jade :

J’ai toujours voulu être maman et je me suis toujours imaginée chanter et raconter des histoires à mes enfants car dans la famille la transmission orale occupe une grande place. Cette transmission avait pour moi une place prépondérante dans la relation maternelle que je m’imaginais.

Quand j’appris ma grossesse j’étais littéralement sur un petit nuage. Enfin je concrétisais un réel désir, avec mon mari que j’imaginais à juste titre un père formidable. Ma grossesse ne se passa non sans petits heurts mais rien qui ne pouvait laisser présager la suite.

Le travail commença un vendredi soir et après un aller-retour à la maternité dans la nuit à 45 km et s’entendre dire « ce n’est pas pour tout de suite, rentrez chez vous » je passai le reste de la nuit à souffrir dans mon salon, à faire du ballon, soutenue par mon mari et surtout me disant intérieurement que je ne voulais plus y aller.

Au petit matin n’y tenant plus, Gaël me traina de force à la maternité : « vous avez bien travaillé on peut poser la péridurale tout de suite. » OUF !!

Tout se déroulera normalement. Arrivé prévue 16h. Mais à 17H toujours rien malgré un travail terminé. Jade se présentait le nez vers le ciel. Son rythme cardiaque supportait de moins en moins les contractions. Décision fut prise de la retourner manuellement pour accélérer sa descente (une version manuelle). Bref, on la retourne à la main dans mon bassin. Un échec, aucun effet si ce n’est la douleur que cela m’infligea et qui ne me quitta pas jusqu’à la fin. On s’apercevra plus tard qu’à partir de là le cathéter de péridurale n’était plus en place. Après 45 min d’efforts, ventouse et forceps jade arriva en arrêt respiratoire. Elle reprit très vite mais compte tenu de sa difficulté respiratoire et du fait que l’on avait eu toutes les deux de la température elle fut admise en urgence en réanimation néonatale pour être mise sous respirateur. Quant à moi, je ne me suis pas rendu compte de grands choses après son arrivée.

Au bout de 48H je récupérais mon bébé dans ma chambre et nous resterons 8 jours hospitalisées.

Lors de ce séjour, Jade bénéficia du dépistage auditif précoce qui à ce moment n’était pas encore obligatoire mais été fait pour tous les nourrissons passés en réanimation. 3 jours d’affilés une technicienne est venue mettre ses capteurs. Elle branchait Jade et repartait ne disant rien à part « à demain. » Sauf le 3^e jour. Elle débrancha ma fille et dit « bon, il n’y a rien ». Je compris la phrase comme un tout va bien, et ne me voyant ne pas réagir, elle rajouta. « Non mais il n’y a rien, elle n’entend rien, elle est sourde. Vous serez convoquée en ORL dans 1 mois » Elle ferma la porte.

J’étais sonnée. Pétrifiée. Je n’avais rien compris. J’appelai en pleurs mon mari « vient vite quelque chose ne va pas avec Jade ». La pédiatre entra dans ma chambre, me parla d’IRM, d’examens, je ne comprenais rien. Je pleurais. Je refusais tout. J’avais l’impression d’avoir fait quelque chose de mal que quelque chose était de ma faute le discours de la pédiatre était très culpabilisant.

On est rentré à la maison.

Tous les deux infirmiers mais avec des parcours différents, Gaël lui connaissait le monde de la surdité, il avait des amis sourds qui pratiquaient la LSF. Moi, tout était inconnu et tout ce que j’arrivais à voir c’est que je ne pouvais ni chanter ni raconter d’histoires à ma fille. Tous mes repères s’écroulaient. Ce lien maternel tant attendu ne venait pas. Je regardais ce petit être de loin en culpabilisant de toutes mes forces et sans savoir communiquer avec. La rencontre ne se faisait pas.

Lors du 1^er RDV ORL à 1 mois le diagnostic tomba, « sourde profonde bilatérale ». L’annonce fut plus posée, plus délicate, plus expliquée et nous avons tout de suite été dirigé vers le SAFEP où Jade fit son entrée à ses 6 mois.

Beaucoup de questions me tourmentaient et me tourmentent encore mais nous avons eu une vraie force, celle de nôtre couple, nôtre soutient mutuel et celui de nôtre famille. Mon mari fut un pilier dans ma dépression du post partum. Je le comprends aujourd’hui, mais il me fallut 9 mois de dépression pour vivre comme un 2^e accouchement psychique de cet enfant réel si différent de celui imaginé et idéalisé des 9 mois de grossesse.

Aujourd’hui Jade est implantée. Elle progresse à son rythme dans la langue orale et signe aussi. Nous sommes encore en recherche de diagnostic car sa surdité ne serait qu’un symptôme parmi d’autres d’un syndrome plus complexe sûrement due à une anoxie cérébrale à la naissance (le manque d’oxygène créant des lésions cérébrales).

Maintenant nous avançons tous ensemble et avançons dans la vie au travers des yeux de Jade et nous aimons ce que nous voyons. Elle remplit nos journées de bonheur et de bêtises. Les épreuves nous ont renforcées nous aborderons les suivantes comme le reste, une par une et tous ensemble, tous les 4 !

Céline et Gaël.